J'ai 70 ans, étant atteint d'une Neurofibromatose de type 1, je me suis investi dans l'Association Neurofibromatoses et Réklighausen (A.N.R. ou OSE) , dont je suis délégué à Paris. Je tiens également une permanence à l'Hôpital Henri Mondor de Créteil 94 (Centre de Référence NF1) où je rencontre de nombreux patients atteints, que l'on appelle gentiment  entre nous "Coccinelles". Depuis que je fais cette activité, j'en ai vu beaucoup trop de tous ages, s'envoler pour toujours et je veux que ça s'arrète. J'ai décidé de nouveau cette année de participer pour la 15ème fois à la "Course des Héros" de Lyon pour promouvoir l'association et faire connaitre ces maladies invalidentes qui peuvent avoir des formes très graves voire mortelles. L' Association Neurofibromatoses et Recklinghausen fait un travail très important, elle finance de nombreux programmes de recherche, j'espère collecter un maximum de fonds pour l'aider à financer ces actions.  Les principales Neurofibromatoses sont: la NF1, la NF2, les Schwanomatoses, le Syndrome de Léjus et la Neurofibromatose segmentaire.

Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à l' Association Neurofibromatoses et Recklinghausen où de faire la promotion de mon initiative.