Hello!!!
Et oui!!
Me revoilou de nouveau!!
Ok, j'avoue... Suis très en retard cette année!!!
Pour la troisième fois, je participe à la Course des Héros 2018.
Mais ce n'est pas n'importe quelle course...
Attention!!
Je cours pour ma poupée de 13 ans, atteinte de cette maladie, et qui se bat tous les jours contre ça.
Elle est trop forte ma Mimi!
Elle a été diagnostiquée à 6 ans.
Après de multiples hospitalisations et de lourds suivis médicaux, associés à de nombreux traitements, elle a subi une greffe de moelle osseuse en 2013 grâce à son frère Jean-Baptiste qui lui a fait don de la sienne et grâce aussi à son frère Antonin, qui lui, était son donneur de bonne humeur. Cassandre est également atteinte de nombreuses malformations (ORL, Digestives, Orthopédiques et Visuelle) associés à cette maladie. C'est un combat de tous les jours...
J'ai décidé de collecter des fonds pour soutenir l'Association Française de la Maladie de Fanconi!
Créée il y a plus de 27 ans, c'est une association de parents d'enfants malades, tous bénévoles et investis pour que de meilleurs traitements et une meilleure prise en charge soient disponibles demain pour leurs enfants.
La maladie de Fanconi est en effet une maladie génétique très rare, complexe et évolutive. Elle concerne environ 200 personnes en France et se déclare très majoritairement dès la petite enfance.
La maladie de Fanconi se caractérise par une anomalie de la réparation de l'ADN. Toutes les cellules du corps sont touchées mais les troubles premiers sont hématologiques (liés au sang). C'est une maladie en 2 temps :
- la moelle osseuse se fatigue et ne joue plus son rôle donc il faut une greffe de moelle osseuse. C'est durant cette période très longue (au moins 1 an) et éprouvante que l'AFMF aide les familles : financement de frais de logement proche de l'hôpital, auxiliaire de vie pour le retour à la maison...
- A l'âge jeune adulte, les malades ont une propension 70 fois supérieure à la moyenne de développer des cancers. C'est pour cela que l'AFMF consacre une la plus grande partie de ses ressources au financement de projets de recherche.
Grâce aux dons collectés durant la course des héros, l'AFMF a déjà financé 2 projets de recherche scientifique, en 2017, 3 autres, et elle compte bien continuer!!!!
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don ou de faire la promotion de mon initiative.
Accédez à ma page de collecte en cliquant sur le lien suivant:
http://www.alvarum.com/isabellelesage4
Alors soutenez l'AFMF, et soutenez Cassandre !
Votre don même petit fera de grandes choses !
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est 100% sécurisé.
Merci beaucoup! On compte sur vous!!
Isa