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IPSOS FRANCE
by laurence BOULANT for ASM17 - Association SMITH MAGENIS 17 France
Nous soutenons l'Association Smith Magenis France (ASM 17 France) en aide aux porteurs du syndrome Smith Magenis.
C'est une maladie génétique rare (estimée à 1/15 000) découverte aux US en 1982 et dont les 1ers cas en France ont été diagnostiqués en 1985.
Ce syndrome caractérisé par une micro délétion du chromosome 17, associe des troubles du sommeil, des anomalies craniofaciales et squelettiques, des troubles du langage et du comportement, un retard moteur et un déficit intellectuel variable selon les sujets. Parfois, des problèmes physiologiques et des anomalies viscérales sont également associées.
Cette Association Nationale a été créée en JUIN 1998 au sein du Service de Génétique du Professeur Arnold MUNNICH, à l'hôpital NECKER de PARIS. Elle est fédérée à "l'ALLIANCE Maladies Rares" depuis 2002 et membre de la filière Déficience Intellectuelle
L'Association se mobilise pour :
Ø Faire connaitre le syndrome auprès des professionnels de la santé, de l'éducation et du grand publicØ Soutenir des projets de recherche médicale relatifs au syndromeØ S'informer en permanence des traitements médicamenteux et des différentes thérapies susceptibles d'apporter du confort aux personnes atteintes par le syndrome,Ø Organiser des manifestations de récolte de fonds afin d'apporter des aides concrètes aux familles de toute la FranceØ Accompagner les parents lors de l'annonce du diagnostic, les soulager les dans leur vie quotidienne et les aider à préserver le milieu familial par des conseils, des formations et des publications.
L'Equipe d'Ipsos France
C'est une maladie génétique rare (estimée à 1/15 000) découverte aux US en 1982 et dont les 1ers cas en France ont été diagnostiqués en 1985.
Ce syndrome caractérisé par une micro délétion du chromosome 17, associe des troubles du sommeil, des anomalies craniofaciales et squelettiques, des troubles du langage et du comportement, un retard moteur et un déficit intellectuel variable selon les sujets. Parfois, des problèmes physiologiques et des anomalies viscérales sont également associées.
Cette Association Nationale a été créée en JUIN 1998 au sein du Service de Génétique du Professeur Arnold MUNNICH, à l'hôpital NECKER de PARIS. Elle est fédérée à "l'ALLIANCE Maladies Rares" depuis 2002 et membre de la filière Déficience Intellectuelle
L'Association se mobilise pour :
Ø Faire connaitre le syndrome auprès des professionnels de la santé, de l'éducation et du grand publicØ Soutenir des projets de recherche médicale relatifs au syndromeØ S'informer en permanence des traitements médicamenteux et des différentes thérapies susceptibles d'apporter du confort aux personnes atteintes par le syndrome,Ø Organiser des manifestations de récolte de fonds afin d'apporter des aides concrètes aux familles de toute la FranceØ Accompagner les parents lors de l'annonce du diagnostic, les soulager les dans leur vie quotidienne et les aider à préserver le milieu familial par des conseils, des formations et des publications.
L'Equipe d'Ipsos France
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laurence BOULANT - 6/5/18
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Challenge Entreprises Course des Héros Paris 2018
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ASM17 - Association SMITH MAGENIS 17 France
L'ASM17 a pour but de faire connaître ce syndrome génétique rare auprès du grand public et des professionnels, pour une prise en charge précoce et adaptée. Elle informe et accompagne les familles lors de l'annonce du diagnostic et tout au long du parcours de vie de leurs enfants, facilite les rencontres des familles entre elles et avec les professionnels, et apporte des aides concrètes aux parents.
