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Pourquoi je cours le semi / Why I'm running the race
by Hemici Mehdi for Association ELA
English Version ( please Scroll Down )
Bonjour,
Je connais la petite Margaux aujourd'hui âgée de 12 ans depuis 7 ans. Lors de notre première rencontre, elle n'était pas encore en chaise roulante, à l'époque, très alerte, un brin espiègle, toujours partante pour faire le pitre, et surtout courageuse et volontaire... Ses parents sont depuis devenus mes amis, et nous passons nos étés ensemble. Ils ont toujours une bonne humeur contagieuse et une énergie impressionnante sans pour autant cacher les difficultés croissantes de leur fille qui perd progressivement sa mobilité et son autonomie. Malgré un travail qui les conduit à voyager par alternance, ils se sont organisés pour accompagner leur fille dans chaque étape de cette longue maladie avec l'aide des thérapeutes et équipements fournis par l'association ELA.
Aujourd'hui, Margaux va subir une opération afin de fortifier sa colonne vertebrale par des implants en alliage car elle ne supporte plus son corset ... Elle se bat pour profiter encore de ses parents, son frère et sa soeur, pour vivre tout simplement.
Le 2 mars, je vais courir le Semi-marathon de Paris pour elle, pour eux, pour ceux qui ne sont pas encore nés mais souffriront peut être de Leucodystrophie, afin de leur donner plus d'espoir de guérison et de précieuses aides à leurs parents .
Pour les aider, je vous suggère de faire un don à ELA ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci beaucoup pour votre soutien petit ou grand !
Mehdi
-------
ENGLISH VERSION
Hi,
I've known Margaux, now aged 12, for the last 7 years. When I first met her, she was not yet in her wheel chair, very much on the ball, mischievous, always ready for a laugh, pulling faces and very courageous when in pain. Her parents since have become my friends and we spend our Summers together ... Both of them have a contagious sense of humour and vibrant energy while never hiding their daughter's increasing paralysis. Despite having jobs requiring extensive travel, they take turns to accompany Margaux through the different stages of her illness from special treatments to physio classes and incorporating specialist equipment at their home provided by the ELA Association.
In the next months, Margaux will undergo an extensive operation on her spine to accept metal implants to keep her straight as she cannot tolerate her surgical corset ... She fights to enjoy her parents' company, her sister, her brother, to live ...
On 2nd March, I shall be running the Paris half marathon for her, for them, for those who are not yet born but could suffer from Leukodystrophies, in order to give them hope to heal one day and to bring support to their parents.
To help her and others like her, please make a donation to the ELA Association collected through Alavrum. It's easy and 100% secure.
Thank you !
Mehdi
Bonjour,
Je connais la petite Margaux aujourd'hui âgée de 12 ans depuis 7 ans. Lors de notre première rencontre, elle n'était pas encore en chaise roulante, à l'époque, très alerte, un brin espiègle, toujours partante pour faire le pitre, et surtout courageuse et volontaire... Ses parents sont depuis devenus mes amis, et nous passons nos étés ensemble. Ils ont toujours une bonne humeur contagieuse et une énergie impressionnante sans pour autant cacher les difficultés croissantes de leur fille qui perd progressivement sa mobilité et son autonomie. Malgré un travail qui les conduit à voyager par alternance, ils se sont organisés pour accompagner leur fille dans chaque étape de cette longue maladie avec l'aide des thérapeutes et équipements fournis par l'association ELA.
Aujourd'hui, Margaux va subir une opération afin de fortifier sa colonne vertebrale par des implants en alliage car elle ne supporte plus son corset ... Elle se bat pour profiter encore de ses parents, son frère et sa soeur, pour vivre tout simplement.
Le 2 mars, je vais courir le Semi-marathon de Paris pour elle, pour eux, pour ceux qui ne sont pas encore nés mais souffriront peut être de Leucodystrophie, afin de leur donner plus d'espoir de guérison et de précieuses aides à leurs parents .
Pour les aider, je vous suggère de faire un don à ELA ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci beaucoup pour votre soutien petit ou grand !
Mehdi
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ENGLISH VERSION
Hi,
I've known Margaux, now aged 12, for the last 7 years. When I first met her, she was not yet in her wheel chair, very much on the ball, mischievous, always ready for a laugh, pulling faces and very courageous when in pain. Her parents since have become my friends and we spend our Summers together ... Both of them have a contagious sense of humour and vibrant energy while never hiding their daughter's increasing paralysis. Despite having jobs requiring extensive travel, they take turns to accompany Margaux through the different stages of her illness from special treatments to physio classes and incorporating specialist equipment at their home provided by the ELA Association.
In the next months, Margaux will undergo an extensive operation on her spine to accept metal implants to keep her straight as she cannot tolerate her surgical corset ... She fights to enjoy her parents' company, her sister, her brother, to live ...
On 2nd March, I shall be running the Paris half marathon for her, for them, for those who are not yet born but could suffer from Leukodystrophies, in order to give them hope to heal one day and to bring support to their parents.
To help her and others like her, please make a donation to the ELA Association collected through Alavrum. It's easy and 100% secure.
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Target
97%
So far, I've raised
€ 1,940
With help of people.
On my target of € 2,000
On my target of € 2,000
I participate to the campaign
Semi-Marathon de Paris 2014
Semi-Marathon de Paris 2014
Association ELA
Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.
