La collecte de Selena et Héloïse

by Héloïse Rey for Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage

Selena est née le 11 décembre 2018.
Le jour même de sa naissance les médecins nous annonçaient sa particularité.

Selena est née avec une atrésie de l'oesophage. La vie avait décidé de faire danser la prunelle de nos yeux sur ce joli fil dorée. Pourquoi ? On aura jamais véritablement la réponse, et pourtant j'ai envisagé et étudié toutes les pistes.

Nous avons dû être séparé par manque de lits, Selena a été muté a Saint Etienne loin de nous. Elle a été opéré le lendemain de sa naissance.

Les premieres semaines de notre jolie petite puce ont été rythmés par des machines et les murs de l'hôpital. Puis, Selena a été branché a une machine toutes les 3h H24 pour pouvoir se nourrir. Malgré tout ça, ses cicatrices font sa force et j'aimerais qu'elle puisse les garder pour montrer aux autres que rien n'est insurmontable.

Cette année, j'ai décidé de collecter des fonds pour financer les actions
de cette association. Grâce à cette association j'ai eu accès à une montagne d'informations concernant l'avenir de Selena et les aides dont je pouvais bénéficier pour rester auprès d'elle.

Selena avait environ deux ans lorsque j'ai pu terminer mon mémoire et finir mes études d'infirmière.

Selena a maintenant 6 ans, elle va bien, c'est une petite fille pleine de vie mais je n'oublie pas que chaque année il y a des centaines d'enfants qui naissent avec cette malformation, subissent des interventions très lourdes qui engendrent de multiples complications. L'atresie de l'oesophage ne touchent pas que le système digestif il est souvent associé et des troubles respiratoires importants car la trachée est également touchée
Les enfants sont régulierement hospitalisés durant leurs enfance. Étant moi même infirmière, je connais trop bien l'impact psychologique des hospitalisations sur les enfants.

C'est pourquoi il est important que cette association perdure afin que d'autres parents et enfants oient soutenus, aient accès à leurs droits et se sentent moins seuls.

Cette course et aussi un moyen de mettre aussi en avant le dévouement des soignants de la réanimation néonatale de Saint Etienne.

Je pense au chirurgien qui a opere Selena, a l'anesthésiste qui ne dormait pas, a la psychologue qui m'a montré que le portage pouvait se faire par la voix lorsque tous ces tuyaux m'empêchait de la prendre dans mes bras et bien sûr Hasna, une infirmière qui a pris soin de Selena, l'a enveloppé de tout son amour le temps d'une douche ou dun repos forcé. Ces premiers instants ont été tellement précieux, merci Hasna d'avoir transformé l'acidité du citron, d'avoir mis de la limonade et d'en avoir fait une citronnade.

N'oublions qui sont les vrais héros. Ceux qui se lèvent chaque matin pour nous donner la force de déplacer ces montagnes.

Selena et Héloïse
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Mobilisez-vous pour aider les enfants et adultes nés sans pouvoir avaler. REJOIGNEZ L'AVENTURE ! Révélez le héros qui est en vous en nous aidant à collecter afin de soutenir la recherche sur cette malformation rare. Devenez un héros en créant autour de vous une véritable chaîne de solidarité. Diffusez à votre famille, vos amis, vos collègues. L'AFAO est une association d'intérêt général et les dons sont déductibles à 66% des impôts. www.afao.asso.fr