Adeline, 13 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare (4 enfants en France) : la SMA-PME. Cette maladie provoque une dégénérescence musculaire et neurologique et sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l’adolescence.
Adeline souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ... Elle a perdu l’usage de la marche, une partie de l’audition et se bat courageusement chaque jour contre la maladie.

Seul le traitement de thérapie génique en cours de développement permettra à Adeline et tous les enfants souffrant de SMA-PME de guérir de cette maladie. 

Grâce aux fonds que nous récoltons avec l’association #ASAPforChildren ( www.asapforchildren.org) ,  nous contribuons au financement de la recherche pour le développent d’un  traitement de thérapie génique . 

Les résultats pré-cliniques de ces recherches publiées en 2022 ont déjà pu dé montrer l’efficacité du traitement . 

Il nous reste toutefois à franchir des étapes, comme par exemple la production du traitement, qui nécessitent d’importants moyens financiers. VOUS POUVEZ NOUS AIDER A GAGNER cette course contre la montre⏳ pour la vie de nos enfants : 
* EN RELAYANT largement ce post et EN FAISANT UN DON 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l’association #ASAPforChildren. 
* Si vous souhaitez nous aider plus encore, vous pouvez CREER VOTRE PROPRE COLLECTE au profit de l’association afin de venir courir avec nous le 18 juin au couleurs de #ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud : https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249 

Merci infiniment pour votre aide qui permettra de guérir Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME !