Group for Association Française du Syndrome de Rett

Ce groupe est créé pour Léna,atteinte du syndrome de Rett. Elle ne marche pas, ne parle pas et n’utilise pas ses mains C’est une petite fille courageuse souriante qui s’exprime par son regard. Nous faisons la course des héros pour l'AFSR afin d’aider Léna et tout ses amis.

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Course des Héros Paris 2018
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Course des Héros Paris 2018
Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.