Parce qu'il ne faut jamais baisser les bras.... Il faut agir !!!
Pour notre fille, notre princesse, notre magnifique TESS, nous participons à la course des Héros.
C'est une course qui permet de récolter des fonds pour une association et celle-ci est très importante pour nous.
C'est l'AFSR, l'association Française du Syndrome de RETT. Association qui se bat contre cette maladie que l'on vient de déceler chez notre petite TESS...
Le syndrome de RETT est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C'est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France chez les filles.
On pense que cela n'arrive qu'aux autres et pourtant ce n'est pas le cas, cela peut arriver à tout le monde... Quoi faire ???
Attendre, se morfondre, se plaindre ça n'arrangerait rien et ce n'est pas notre genre... Donc pour son sourire, pour sa joie de vivre, nous allons agir pour faire avancer les choses. Nous allons COURRIR !!!
Nous avons besoin de récolter des fonds, il nous faut au minimum 250€ afin que nous puissions récupérer un dossard, pour cette course des héros qui nous permet de nous faire connaitre, de nous faire entendre pour ne pas rester seuls et pour garder l'espoir ...
Merci à tous pour votre participation, même minime, chaque geste est important et je vous en remercie d'avance !