by FRANCOISE DEROO for ASL-HSP France
Il n'y a pas un instant sans douleur, sans fatigue. Je ne marche pas et pourtant mes jambes me font si mal. Mes muscles sont là se manifestant par des raideurs et des crampes. Sans prévenir, insidieux. J'ai 26 ans et j'ai la maladie de"Strumpell-Lorrain", paraparésie spastique héréditaire. Complexe, disent les médecins.Il faut comprendre que dans le futur , il n’y aura pas que les jambes.
Je vis et parce que je vis, je choisis.
Je choisis de faire un chemin de 70 km de Mondragon (Vaucluse) jusqu’au Mont-Ventoux les 21, 22 et 23 mai 2026.
Pour faire connaître cette maladie, pour rassembler, pour partager.
Je crois. Je crois en la recherche médicale. Elle avance, expérimente. Un médicament qui stopperait la maladie, la thérapie génique...
Mais tout cela reste encore abstrait. La recherche exclusivement sur cette maladie est rare et les financements aussi.
Alors venez me soutenir pour aider les chercheurs, venez aider l’association ASL-HSP France.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASL-HSP France et de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Mathilde DEROO,
sa maman Françoise et son papa Frédéric
€ 3,870