Pour Émile & Genespoir, association FR des albinismes

by FJ Albertini for Genespoir

Pour la 3e année consécutive nous participons à la Course des Héros (le 2 juillet 2023), au profit de l'association GENESPOIR qui fait un travail très important pour soutenir les familles comme la notre, concernées par l'ALBINISME (malvoyance, photosensibilité, nystagmus, dangerosité des UV, apparence physique particulière), et pour financer la recherche sur cette condition génétique rare. 

Les dons sont déduisibles fiscalement, et reversés par la plateforme Alvarum (facile et 100% sécurisé), à Genespoir. 

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L'albinisme est une condition génétique rare qui au-delà de l'apparence physique des personnes atteintes a pour principale conséquence une déficience visuelle congénitale, importante et irréversible. Il n'existe actuellement ni traitement médical ni moyen technique permettant de corriger cette déficience visuelle. La recherche est notre seul espoir. Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et vous êtes par vos dons les piliers de ce soutien. Merci! L'équipe de Genespoir