Lafora fait partie des maladies orphelines pour lesquelles le petit nombre de malades ne permet pas à l'industrie pharmaceutique d'amortir les coûts de recherche et de développement de médicaments qui soigneraient la maladie. La recherche est financée uniquement par des fonds publics et des dons privés. L'Association a 2 objectifs: Récolter des fonds pour faire avancer la recherche Faire connaître la maladie auprès du public et des professionnels de la santé