L'association France Lafora oeuvre en faveur des enfants atteints de la maladie de Lafora.

Il s'agit d'une maladie génétique, neurodégénérative, classée dans les épilepsies myocloniques progressives. Elle est extrêmement rare (<10 cas en France) et engage le pronostic vital. Son évolution est marquée par des troubles d'ordre cognitifs et psychomoteurs, laissant les enfants dans un état de dépendance complet. Elle est fatale dans les 4 à 12 ans qui suivent l'apparition des 1ers signes neurologiques, généralement apparus au début de l'adolescence sous forme de crises d'épilepsie.

France Lafora a vocation à développer et animer un réseau de tous les acteurs de cette maladie, patients, familles, chercheurs, médecins & soignants, autour de 3 grands axes:

* Recenser et mettre en relation les familles des malades.

* Informer le public et sensibiliser les milieux médicaux sur l’existence de la maladie, son diagnostic et les recherches en cours.

* Recueillir des fonds pour subventionner les équipes de recherche les plus avancées sur la maladie.

Comme toutes les maladies orphelines, la recherche est le seul espoir pour les malades et son financement se fait majoritairement par le biais de collectes de dons privés.

France Lafora est une association loi 1901, d'intérêt général, créée en 1995 à Antibes. Elle a toujours été dirigée par des parents ou proches d'enfants atteints de la maladie de Lafora. Les actuels dirigeants sont directement touchés par cette maladie.