Nous sommes Claire et Florentin, les parents de Satine (12 ans) et Charlie (9 ans).

Nos deux enfants se battent au quotidien contre la SMA-PME, une maladie génétique rare et neurodégénérative qui entraîne une perte progressive de l’autonomie.

Depuis 7 ans, vous êtes à nos côtés dans ce combat. Grâce à votre incroyable générosité lors des précédentes éditions de la Course des Héros, un immense cap a été franchi : ensemble, nous avons pu lever plus d’un million d’euros pour l’association ASAP for Children !

Ces dons ont permis de financer de manière décisive le développement d’un traitement de thérapie génique avec les équipes de Généthon.

Aujourd’hui, nous avons une nouvelle extraordinaire à vous partager : les tests précliniques sont terminés, le traitement est prêt, et l’essai clinique pourrait démarrer dès octobre 2026 ! 🤞

Nous n'avons jamais été aussi près du but. C’est concret, c’est là, juste devant nous.

Il ne reste désormais qu’un ultime obstacle, notre tout dernier défi financier : financer la mise en œuvre de cet essai via la préparation des doses, le transport sécurisé, les analyses et le suivi médical des enfants.

C'est pour franchir cette toute dernière ligne d'arrivée que nous lançons cette cagnotte familiale.

Nous avons besoin de vous, une dernière fois, pour offrir ce traitement à Satine, Charlie, et à tous les enfants qui l'attendent.

Chaque euro compte, vraiment :

• 100% des dons sont reversés à l’association ASAP for Children pour la recherche médicale,
• Chaque don est déductible de vos impôts à hauteur de 66% (un don de 50€ ne vous coûte que 17€).

Pour Satine et Charlie,

Pour Garance,

En mémoire de Calixte, Adeline, Georgia et Brayden.

Un immense MERCI pour votre soutien, votre fidélité et vos partages.

Ensemble, nous allons y arriver❤️ !