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La collecte de Florence Duprez
by Florence Duprez for AFSED
L'équipe des " Biquettes Nantaises " nouvellement constituée va se lancer dans la nouvelle édition 2017 du Rando Raid De La Loire , le Dimanche 8/10/2017 ... 10 Kms de course à pied , 6 Kms de canöe kayak et 26 Kms de VTT .
Le but de cette course étant faire connaître une maladie rare : le Syndrome d'Ehler Danlos et de collecter des fonds pour sa recherche .
Pour aider l'association , nous sollicitons vos dons à travers le site Alvarum , entièrement sécurisé et facile d'utilisation . Sachez qu'ils sont déductibles à hauteur de 66 % , vous éditerez directement votre reçu fiscal .
Votre participation est importante .. les petits ruisseaux font les grandes rivières ... vous contribuerez à votre mesure à la recherche.
D'avance , un grand merci
Le but de cette course étant faire connaître une maladie rare : le Syndrome d'Ehler Danlos et de collecter des fonds pour sa recherche .
Pour aider l'association , nous sollicitons vos dons à travers le site Alvarum , entièrement sécurisé et facile d'utilisation . Sachez qu'ils sont déductibles à hauteur de 66 % , vous éditerez directement votre reçu fiscal .
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Target
127%
So far, I've raised
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With help of people.
On my target of € 1,200
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AFSED
Le SED est une maladie génétique rare très invalidante qui touche le tissu collagène.Sa forme peut être cutanée, articulaire (avec asthénie sévère, luxations et entorses récidivantes, confinant parfois le malade en fauteuil roulant) et forme vasculaire (avec accidents vasculaires et anévrysmes multiples). Fondée en 1997 par des malades, l'Afsed a pour missions d'aider et informer les malades, d'animer des ateliers d'éducation thérapeutique et de soutenir la recherche.
