La collecte de Flore Miché

by Flore Miché for Genespoir

J'ai décidé cette année de m'engager davantage dans la mise en lumière d'une maladie génétique mal connue : l'albinisme, oculaire et oculo-cutané.

Je suis directement concernée par l'albinisme en étant la maman de Jean qui est atteint d'albinisme oculaire.
En découvrant cette pathologie lorsque Jean avant 1 mois, j'ai pris conscience du rôle essentiel qu'une association comme Genespoir pouvait avoir sur la connaissance de l'albinisme, la diffusion d'information et surtout pour l'accompagnement des familles. 

Contrairement à l'albinisme oculo-cutané, affectant la peau et les yeux, l'albinisme oculaire est une pathologie qui touche exclusivement les yeux : elle entraine une basse vision, un champ visuel réduit et une hypersensibilité à la lumière.

Aujourd'hui Jean a 7 ans, suit une scolarité normale, et gère son handicap en étant très entouré. Il a des difficultés à lire, les déplacements en extérieur sont parfois compliqués. Il mène cependant une vie comme les autres enfants, fait du sport et même du vélo depuis quelques semaines !

La sensibilisation sur les handicaps invisibles représente un travail quotidien, auprès des écoles, des collectivités, des milieux culturels !

Genespoir offre pour cela un appui en essor. 

C'est pour cette raison que je me mobilise pour collecter des fonds qui permettront à cette association de développer la communication autour de l'albinisme.

Votre soutien est essentiel et me va droit au coeur ! Un immense merci !

Flore


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Genespoir

L'albinisme est une condition génétique rare qui au-delà de l'apparence physique des personnes atteintes a pour principale conséquence une déficience visuelle congénitale, importante et irréversible. Il n'existe actuellement ni traitement médical ni moyen technique permettant de corriger cette déficience visuelle. La recherche est notre seul espoir. Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et vous êtes par vos dons les piliers de ce soutien. Merci! L'équipe de Genespoir