Cheveux : blancs
Yeux : bleus clairs et peu performants
Peau : blanche et intolérante au rayons du soleil
Toutes les conditions sont réunies je présente un albinisme oculo cutané ! Pour beaucoup d'entre vous ce n'est pas un scoop pour d'autre peut-être la réponse à certaines questions qu'ils n'osaient pas poser.

C'est décidé, le 18 Juin avec Léona on chausse nos baskets et on file à Paris !

 Membre depuis sa création de l'association Genspoir, j'en suis aussi, depuis Septembre dernier, responsable de l'Antenne Régionale des Pays de la Loire.
Depuis sa création cette association permet aux familles et aux personnes atteintes de se rencontrer, d'échanger, de partager des expériences, de se rassurer et de s'entraider. Cette association a aussi permis d'établir des programmes de recherches scientifiques, ce qui n'existaient que seulement de manières très isolés auparavant. Grâce aux dons récoltés depuis quelques années un laboratoire spécialisé a pu ouvrir en France et des recherches ont permis d'en savoir d'avantage sur la condition génétique des albinos, de faire avancer la recherche pourrait permettre, nous l'espérons tous, un jour un traitement, celui-là étant inexistant à l'heure actuelle. Ces recherches ont déjà permis de démontrer qu'il existait des syndrômes graves associés à l'albinisme.
Notons que Genespoir ne bénéficie d'aucun financement autre que les dons et que vos dons, au travers de ma page, contribueront à améliorer la recherche et nous donnera l'espoir d'un traitement possible.

NB, le paiement sur ce site est sécurisé et la somme que vous donnerez sera resversée entièrement et directement à Génespoir. De plus comme c'est un don vous receverez un justificatif donnant droit à un abbattement fiscal.

5€ ou plus c'est déjà un pas.

Je vous remercie par avance de soutenir la seule association française, qui oeuvre dans la recherche au sujet de ma maladie.

Flavie (accompagnée de Léona)