Créée en 1991 à l'initiative de Bernard Esambert, la FFRE est une fondation reconnue d'utilité publique avec 4 missions principales : informer les patients, démystifier la maladie auprès du grand public, accompagner les malades et leurs familles dans leurs parcours, financer des projets de recherche permettant de faire avancer la connaissance de la maladie et enfin œuvrer auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l'épilepsie en coordonnant une "Task Force Epilepsie".