En soutien à nos amis Armelle et Olivieret leur famille.

Grâce à leur énergie et aux progrès de la médecine, l'impossible devient possible.

Pour Garance et les autres enfants atteints de la maladie, nous y sommes presque !

Une nouvelle fois, nous sollicitons votre soutien pour financer le traitement. (dons déductibles)

En juin, nous courrons pour eux avec le coeur.

Je vous laisse leurs mots :

🧬 𝗜𝗹 𝘆 𝗮 𝟳 𝗮𝗻𝘀 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘃𝗶𝗲 𝗮 𝗯𝗮𝘀𝗰𝘂𝗹𝗲́.

Après 2 ans d’errance diagnostique, nous apprenions que notre fille ainée 𝗖𝗮𝗹𝗶𝘅𝘁𝗲, âgée à l’époque de 11 ans, était atteinte d’une 𝗦𝗠𝗔-𝗣𝗠𝗘, une maladie génétique rare et neurodégénérative, proche d’une forme pédiatrique de la maladie de 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗰𝗼𝘁. Convaincus que la recherche médicale vivait une période révolutionnaire grâce à la 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗴𝗲́𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲, nous avons fait le choix de refuser la fatalité, fermer les yeux sur notre douleur de parents et nous battre pour sauver notre fille et les autres enfants atteints par cette terrible maladie en créant l’association ASAP for Children. D’autres familles nous ont rejoint dans ce combat, comme celle de 𝗦𝗮𝘁𝗶𝗻𝗲 et 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗹𝗶𝗲 à Nantes, puis celle d’𝗔𝗱𝗲𝗹𝗶𝗻𝗲 à Chaville.

💔 𝗜𝗹 𝘆 𝗮 𝟯 𝗮𝗻𝘀, 𝗖𝗮𝗹𝗶𝘅𝘁𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮 𝗾𝘂𝗶𝘁𝘁𝗲́𝘀. 𝗘𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗶𝘁 𝟭𝟱 𝗮𝗻𝘀.

Quelques temps plus tard, nous avons appris que sa petite sœur 𝗚𝗮𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲  souffrait de la même maladie.

🙌 𝗗𝗲𝗽𝘂𝗶𝘀 𝟳 𝗮𝗻𝘀, 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗲𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝗶𝗱𝗲́𝘀 

Familles, amis, collègues, anciens collègues, confrères, inconnus parfois.

Grâce à eux, grâce à vous, ASAP for Children a pu collecter plus de 𝟴𝟬𝟬 𝟬𝟬𝟬 € via la Course des Héros ! Cet argent nous a notamment permis de contribuer de manière décisive au développement d’un 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 conçu par l'extraordinaire équipe « Maladie neuromusculaires et thérapie génique » d’Ana Buj Bello à Genethon.

✨ 𝗔𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱'𝗵𝘂𝗶, 𝘂𝗻 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗴𝗲́𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗿𝗲̂𝘁 !

Les tests précliniques réglementaires sont terminés et un essai clinique pourrait démarrer en 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲.

Nous n'avons jamais été aussi près du but mais pour tenir ce 𝗱𝗲́𝗹𝗮𝗶, nous devons de 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗳𝗼𝗻𝗱𝘀.

C'est pourquoi je me permets de vous solliciter 𝘂𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗳𝗼𝗶𝘀.

🩷 Pour 𝗚𝗮𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 (𝟭𝟮 𝗮𝗻𝘀), pour 𝗦𝗮𝘁𝗶𝗻𝗲 (𝟭𝟮 𝗮𝗻𝘀), pour 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗹𝗶𝗲 (𝟵 𝗮𝗻𝘀) et pour tous les enfants qui attendent ce traitement.

🕊️ En mémoire de 𝗖𝗮𝗹𝗶𝘅𝘁𝗲 et 𝗔𝗱𝗲𝗹𝗶𝗻𝗲 qui nous ont toutes les deux quittés à l’âge de 𝟭𝟱 𝗮𝗻𝘀.

🙏 𝗠𝗲𝗿𝗰𝗶 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗲𝘂𝘅 𝗾𝘂𝗶 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲𝗿𝗼𝗻𝘁 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗹𝗶𝗴𝗻𝗲 𝗱𝗿𝗼𝗶𝘁𝗲.