Nouvelle année, nouveau défi : cette année toute la famille Ary se mobilise pour la Fondation Jérôme Lejeune !

Pourquoi ?Amalia est suivie depuis près de 10 à l'Institut Lejeune à Paris. Chaque année, nous avons un rdv d'une demi-journée à l'Institut et ce rdv annuel nous sauve. Nous en repartons avec une feuille de route concrète, précise, ciblée. L'Institut, grâce à une prise en charge extraordinaire, une connaissance du syndrome d'Amalia pointue, une humanité qui rebooste nous a sauvé à de nombreuses reprises. Combien de fois sommes nous ressortis du rdv en nous disant qu'il fallait continuer de se battre, que nous avions de nouvelles pistes pour faire face aux troubles du comportement, troubles de l'intégration sensoriel, problèmes d'insomnie... Cette année, en soutenant la Fondation dont dépend l'Institut, nous voulons essayer de leur rendre toute cette aide précieuse qu'ils nous apportent.
Vous qui êtes témoins des progrès d'Amalia, de nos difficultés à mettre en place une prise en charge adéquate quand on se retrouve face à des professionnels qui ne connaissent pas le syndrome, soutenez vous aussi la Fondation pour soutenir la recherche qui sauve le quotidien de multiples familles comme la nôtre ! 
C'est grâce à la recherche que nous connaissons mieux le syndrome du Cri du chat, c'est grâce à la recherche que nous pouvons chaque jour mieux adapter les prises en charge pour permettre à Amalia de progresser davantage chaque jour et de dépendre toujours moins de la société. 
Objectif ? Qu'elle se construise et grandisse en adulte le plus autonome possible. La Fondation rend cela possible avec sa connaissance pointue du syndrome. 

Ariane & Miguel