Les 100 Kms de Pierre ❤️

Victor Godard — Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE)

Bonjour à toutes et tous, Le samedi 24 septembre 2022 aura lieu la 50ieme édition des 100 kilomètres de Millau (événement de course à pied en ultra distance sur route goudronnée). En quête permanente de nouveaux challenges dans la recherche du dépassement physique personnel, j'ai décidé d'y participer, en compagnie de mon ami et suiveur a vélo ( Thomas SILLANI). A cette occasion, et par le biais de cet événement, je soutiens France Lymphome Espoir qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Un peu d'histoire sur l'association :  En 2000, Guy Bouguet (Président actuel de l'association) apprend qu'il a un lymphome folliculaire. Ne connaissant pas cette maladie, il fait des recherches sur Internet et ne trouve que des informations en anglais. En 2005, avec trois autres patients et l'aide et le soutien de son hématologue, il entreprend de rédiger un document informatif en français sur le lymphome. D'autorisations en relectures, il contacte le laboratoire Roche qui souhaite soutenir son projet, et même aller plus loin en développant une association de patients sur le modèle de l'association américaine Lymphoma Research Foundation (soutien aux patients, recherche contre la maladie, conférences sur Internet, rencontres avec des chercheurs et des médecins...). De là, naît l'association en 2006. La première action a donc été l'édition d'un document qui explique les bases de la maladie. Édité à 5000 exemplaires, il a été envoyé au réseau des centres experts ainsi qu'aux Espaces Rencontre Information (ERI) et autres espaces pour patients. Puis, symboliquement le 15 septembre 2006, le site internet a été mis en ligne, celui-ci permettant ainsi aux patients et proches de trouver toutes sortes d'informations sur la maladie et ses traitements mais aussi leur donnant la possibilité d'échanger entre eux via un forum modéré. Aujourd'hui:  Depuis sa création et grâce à l'aide de ses bénévoles, de nombreux projets ont pu voir le jour : Une permanence téléphonique 2 jours par semaineDes permanences dans les centres de soins répartis en FranceUn magazine d'informations 3 fois anDes brochures et fiches patients rédigées avec l'aide de médecins et de partenaires tel que l'Institut National contre le Cancer (INCA).Des enquêtes patientsDes bourses de recherche (au total, 14 bourses pour un montant total de 102.000€ ont été attribuées depuis 2010)L'organisation de la Journée Mondiale des Lymphomes, le 15 septembre de chaque annéeUn colloque tous les 18 moisLa rédaction de manifestes à l'attention des autorités de santé françaises et européennesUne équipe sportive LymForm'EspoirLes enjeux Il y a plus de 18 000 nouveaux cas de lymphomes par an, ce qui en fait la cinquième forme de cancer en France. L'objectif de FLE est qu'aucun patient ne ressorte de chez son hématologue, après diagnostic, sans avoir une idée de sa pathologie, et qu'il sache qu'il n'est pas seul. Le fait de savoir qu'autour de soi, il y a des gens qui ont vécu ou qui vivent la même chose, et de savoir que ces mêmes personnes peuvent guider ou écouter est une sensation de réconfort. "Si on perd l'espoir, on est sans défense devant la vie..." Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à France Lymphome Espoir ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! En mémoire de Mon ami Pierre ❤️ Victor Godard