Bonjour, pour mon petit-cousin Enzo et ses parents, je soutiens l'Association FOXG1 France ; pour les rares enfants comme Enzo atteints du syndrome FOXG1, j'ai décidé de collecter des fonds ; le syndrome FOXG1 cause à Enzo un polyhandicap associant une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère entraînant une restriction extrême de l'autonomie avec une absence d'acquisition du langage, de la préhension volontaire, de la tenue assise et de la marche. La prise en charge multidisciplinaire et rééducative vise à maintenir ou développer les capacités motrices : • Traitement symptomatique de l'épilepsie, des troubles gastriques, des mouvements anormaux, des troubles du sommeil • Rééducations intensives en kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie pour limiter les complications de la maladie Enzo est sensible à la lumière et à la musique, il nous rappelle l'Essentiel, il est Joie pour sa famille et ceux qui le rencontrent, il nous sensibilise aux soins dont il a besoin et à la solidarité familiale et amicale. " Face au désarroi de parents et l'envie de faire avancer la recherche, l'association a vu le jour en 2017. Elle a vocation à aider les familles, les soutenir, leur permettre d'échanger pour faire face à un quotidien difficile. Il n'existe pas de traitement curatif mais l'association, qui mise aussi beaucoup sur les avancées de la recherche et de la thérapie génique, entend communiquer autour de la maladie et des progrès des chercheurs. Enzo a été diagnostiqué à l'âge de 3 ans 1/2. Il est aujourd'hui âgé de 9 ans. " https://foxg1france.fr/category/ils-parlent-de-nous/ Je soutiens l'association dont les familles membres se rencontrent et se soutiennent mutuellement. Pour m'aider, il est possible de faire un don ; dès 5 €, ce geste est une précieuse goutte d'eau pour l'Association qui œuvre pour financer la recherche. Toutefois ce qui me tient le plus à cœur c'est de me laisser toucher par Enzo, par la Joie. Si vous décidez de vous manifester par un don, c'est très facile et 100% sécurisé. Merci de toute façon pour votre attention, c'est l'essentiel. Véronique