MANON, ELISA, LEVEZ VOUS POUR NOUS

Je m'appelle Manon j'ai 17 ans , je suis Fan de Violetta et j'adore danser. J 'ai une copine Elisa, 8 ans , elle adore le ski...normal elle vit en Suisse...la Chance!!!!! Nous aurions aimé avoir une vie comme toutes les filles de notre âge, insouciante, mais nous sômmes nées avec le syndrôme d'Angelman un trouble sévère du développement neurologique, génétique, tout est difficile pour nous, mais on s'accroche, avec beaucoup de patience et avec du soutien on y arrive !! Tout comme Elisa J'ai du apprendre à communiquer sans parler, apprendre à marcher, apprendre à manger, à dormir, je lutte depuis mes premiers jours soutenue par ma maman et c'est grâce à elle, à son dévouement que je peux sourire à la vie, rire, m'amuser...Je sais bien plus que les autres ce que veux dire "donner sa vie pour son enfant" Si je me fais aujourd'hui porte parole des Anges c'est que nous avons besoin de vous, nous avons besoin que vous déplaciez des montagnes pour nous, pour nos familles qui se battent souvent seules, avec leurs propres moyens. Au delà des dons j'aimerai que le monde autour de nous se léve, se fédére autour de notre cause J'ai fait un rêve.... celui où le monde réfléchissait "Angelman".Vous , vous, et vous vous avez sûrement une idée pour récolter de l'argent, je suis sûre que oui... Vendez des gâteaux, des objets artisanaux, des peintures, organisez une compétition sportive, marchez, courez, pédalez, nagez, faites signer des pétitions, tout ce qui peut être fait doit l'être, il faut nous aider, il faut que nous gardions notre sourire, ce rire qui fait paraît t-il chavirer les coeurs. Levez vous, battez vous, ouvrez toutes les portes,vous pouvez le faire je le sais, pour les copanges, les mamanges, les papanges, faites nous rire aux éclats, réalisez mon rêve, le mien, celui d'Elisa. Merci....