Me voilà de retour cette année pour la Course des Héros le 20 juin pour soutenir nos amis Charlotte et Olivier et surtout leur fils César (et tous les autres malades) atteints de la maladie de Fanconi César est maintenant à plus d'un an de sa greffe de moelle qui heureusement s'est bien passée mais le combat n'est pas fini pour autant. Il y a encore les risques de cancers qui peuvent survenir très jeune dans cette maladie. Pourquoi donner pour l'AFMF? - parce que seule la recherche permettra de mieux comprendre cette maladie (mécanismes défaillants et traitements) et permettra d'augmenter l'espérance de vie de ces enfants et adultes (espérance de vie a fortement augmenté ces 20 dernières années et ça doit continuer!) - parce que, comme c'est une maladie très rare, très peu de chercheurs travaillent sur cette maladie avec très peu de budgets dédiés - sur les 7 dernières années, grâce à la course des héros (et aux coureurs et donateurs ) l'AFMF a financé 9 projets de recherche, pour la plupart des projets de recherche clinique (c'est à dire avec des effets attendus à court terme) - voici les 3 derniers projets choisis début 2021 avec l'aide de notre conseil scientifique :1- établir une base de données sur les tumeurs FA, liée à une biobanque : essentiel pour comprendre pourquoi ils développent des tumeurs aussi jeunes et quels seraient les meilleurs traitements demain2- projet de recherche sur les problèmes de fertilité spécifiques à Fanconi : super important aussi car les adultes ont des projets parentaux et c'est top! 3- Etude des formes atténuées de la maladie, côté hématologique : cette compréhension pourrait aider à développer de nouveaux traitements pour les formes plus sévères Si ils ne financent pas ces projets, personne ne le fera à leur place. La maladie est trop rare... - parce que l'AFMF est une association où chaque euro dépensé est "utile" pour les malades - parce que c'est une association essentielle pour les familles pour rompre l'isolement, pour expliquer, pour accompagner les familles dans le parcours de soin complexe, pour leur donner de l'information, pour leur donner de l'espoir... Voilà pourquoi il faut donner. Voilà pourquoi ils ont besoin de vous! Tatiana Deneuville