Bonjour, Je m’appelle Tania, j’ai 47 ans et je suis drépanocytaire homozygote SS depuis ma naissance. Je suis la Présidente de SOS Globi Rhône-Alpes. Je vais participer pour la 1ère fois à la course des Héros sous l’égide de la FMDT SOS GLOBI (Fédération des Malades de la Drépanocytose et de la Thalassémie), fédération à laquelle SOS GLOBI Rhône-Alpes est affiliée comme de nombreuses associations SOS GLOBI. Ensemble nous menons un combat afin de faire connaitre la Drépanocytose et la Thalassémie. Nous sommes en 2021, mais la Drépanocytose est encore une maladie rare trop méconnue du grand public. Alors que c’est la maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde. C’est une maladie de l’hémoglobine. Nos globules rouges se transforment en faucille lors du manque d’oxygène. Donc ils passent mal dans nos vaisseaux ce qui crée des crises vaso-occlusives. Pour nous, Drépanocytaires, c’est la maladie de la douleur et de la fatigue. ☹ ☹ C’est comme si on vous donnait des coups de marteau dans les membres et articulations. Nous avons une fatigue chronique car nos globules rouges sont moins oxygénés et au fil des années, cela nous cause des atteintes dans les organes, les os / articulations, des accidents ischémiques, des AVC, des nécroses. Dites juste le nom « Drépanocytose » et vous verrez pour beaucoup de monde vous aurez cette réponse : « La Drépanocytose c’est quoi ? je ne connais pas », « La Drépa quoi ? » Trop de parents se retrouvent encore confrontés au fait d’avoir un enfant drépanocytaire sans savoir qu’ils étaient porteurs et découvrent la maladie à ce moment et se retrouvent démunis par le peu d’information. Des malades s’isolent car ils se sentent seuls ou ils ne veulent pas en parler (peur du regard des autres, culture …) Avec la FMDT, on essaye de faire avancer les choses à notre niveau. Nous ne sommes pas des spécialistes scientifiques mais nous pouvons exprimer ce que nous ressentons en tant que malades. ENSEMBLE pour faire connaitre la maladie, les symptômes, le ressenti, les difficultés car c’est une maladie invisible et très handicapante. C'est pourquoi, je soutiens la FMDT SOS Globi qui fait un travail très important. Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à FMDT SOS Globi ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci +++++++ pour votre soutien !!! Tania CASSUBIE-MERCIER