L'Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, rare, évolutive, d'origine génétique qui débute souvent dans l'enfance ou à l'adolescence. Elle affecte progressivement la marche, l'écriture, l'élocution et le cœur, mais pas l'intellect. Il n'existe aucun traitement curatif à ce jour. L'AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich), forte de près de 1000 adhérents et de son dynamisme, informe et accompagne les malades et leurs familles au quotidien pour améliorer la Qualité de Vie, participe au financement de la recherche, représente les malades et leurs proches auprès des instances nationales et internationales, et informe le corps médical et paramédical. Après avoir été élu Président de l'AFAF en Avril 2023, j'ai également décidé de collecter des fonds à titre personnel pour financer ses actions par l'intermédiaire de la Course des Héros, qui se déroulera notamment à Paris le 18 Juin 2023. Vous pouvez nous aider en faisant un don à l'AFAF via cette cagnotte en ligne. Vos dons sont reversés à l'AFAF par Alvarum. C'est très facile, 100% sécurisé et vous recevrez un reçu fiscal. Un grand merci d'avance pour votre soutien ! Stéphan et Kévin Rouillon, ainsi que tous les porteurs de cette fichue maladie !