Bonjour tous Pour la première fois de ma vie je vais courir pour quelque chose d'important. Important pour nous comme pour beaucoup d'autres familles en France : L'association X-Fragile France. Pourquoi cette association en particulier ? Au-delà de son rôle et de ses actions en soutien des familles et de la recherche génétique, c'est aussi parce que notre famille est touchée de très près par cette maladie. Notre grand garçon Titouan qui vient d'avoir 6ans a été diagnositqué X-fragile il y a 2ans (14/08/2019) et nous venons d'apprendre (4/06/2021) que Lola sa petite soeur (4ans) est également touchée. Haut les coeurs nous allons nous bagarrer, les solliciter et les aimer encore et toujorus plus si c'est possible, pour qu'on ait ensemble une belle vie et qu'ils soient heureux et acquèrent autant que possible leur indépendance Que va t on faire ? Le 27/06/2021 on va participer à l'évènement "la course des Héros" en Live, objectif pour Titouan et moi faire plus de 10 km, partager avec vous le périple, qui sait sous le soleil, la pluie ou la neige, que nous allons affronter en famille sur le plateau du Vercors. Aussi pour nous aider et nous soutenir, je vous propose de faire un don à Fragile X France ou de faire la promotion de notre initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Renaud, Cécile, Titou et Lola BOURDY