Pourquoi cours-tu ? Quel est le sens de ton investissement quotidien dans ta pratique ? Jusqu'où souhaites-tu aller ? Tant de questions que l'on me pose et que je me pose, auxquelles il n'est pas toujours simple d'apporter une réponse. Pourtant, le 20 juin prochain, je saurai pourquoi je chausserai mes baskets pour aller courir. Celles et ceux qui me connaissent savent quelle place occupe mon frère Rémi dans ma vie. Rémi est né porteur du syndrome d'Angelman, un syndrome rare qui se manifeste par un trouble du développement cérébral avec un handicap neurologique global : retard de développement, quasi absence de langage oral, difficultés de motricité fine et globale, marche instable, et bien d'autres. Et malgré cela, Rémi est la personne la plus rayonnante et affectueuse que je connaisse. Celles et ceux qui ont eu la chance de croiser sa route pourront en témoigner. Le 20 juin, je participerai à la Course des Héros pour soutenir l'AFSA, Association Française du Syndrome d'Angelman, qui œuvre au quotidien à ce que les Rémi puissent vivre toujours plus heureux et que leurs familles vivent le handicap au quotidien sereinement. Les fonds collectés par l'association serviront à financer la recherche sur cette maladie génétique rare et les projets associatifs pour l'accompagnement des familles concernées par le syndrome. Si vous avez lu jusqu'ici et que ma démarche vous parle, je vous invite à soutenir l'action de l'AFSA en me rejoignant dans cette collecte. Chaque contribution compte et me touchera beaucoup. :) A bientôt, Paul