Bonjour à tous, Depuis que nous avons appris que César, un petit garçon de 8 ans que nous connaissons bien est atteint de l'anémie de Fanconi. Maladie génétique rare, nous nous rendons en famille à la Course des Héros pour soutenir nos amis dans cette épreuve et contribuer à notre manière à faire avancer la recherche contre cette maladie orpheline. J'ai choisi d'aller courir une nouvelle fois en juin 2022 au Parc de Saint-Cloud ( http://www.coursedesheros.com ) pour soutenir l'Association Française de la Maladie de Fanconi. Pour bien comprendre la maladie de César, lisez ces quelques lignes : " La maladie de Fanconi dont est atteint César, 2 ans, est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. César avait 25% de risque d'être malade. Cette maladie se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse. Celle-ci va cesser de fonctionner. Plus de plaquettes plus de globules blancs et rouges... diverses malformations associées (pouces souvent et la petite taille) et des cancers inévitables qui surviennent chez le jeune adulte Bien que César soit à présent greffé, son espérance de vie reste très réduite, 25 ans... Il faut continuer de se battre pour faire avancer la recherche. Merci à vous tous, famille, amis, collègues qui prenez connaissance de ce message de soutien de vous mobiliser avec nous autour de la famille de Cesar en contribuant à ma collecte et en me permettant ainsi de participer à cette course. Pauline Réduire