En digne successeur de tonton Hervé et pour la 2ieme année consécutive je vais courir pour la course des héros ! cette fois-ci avec Papa et Nils on a décidé de faire les 6 km. Cela va être dur et il faut que je m'entraîne ! Je m'appelle Pablo, j'ai 12 ans. Je suis en classe Berder à l'IEA du Bondon. Je suis atteint du syndrome du X-fragile. Cela veut dire que je comprends moins vite que les autres et j'apprends moins vite mais j'ai envie d'avoir la même vie que tous le monde ! Avoir des copains, écouter de la musique, faire du sport ! Je fais du foot et du rugby. Je participe à la course des héros pour soutenir l'association Fragile X France qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Quelques exemples d'actions : - organisation d'une journée de réflexion en 2021 qui a réuni chercheurs et médecins cliniciens. Mes parents ont pu découvrir le principe d'autoderminations (être acteur de sa vie, c'est exercer le droit propre à chaque être humain de gouverner sa vie sans influence externe indue à la juste mesure de ses capacités) - création d'une pièce de théâtre Instant (X) fragile - organisation d'un week-end familial national - accompagnement des familles - sensibilisation des équipes soignantes à l'accompagnement et la prise en charge - et encore pleins d'autres actions ! Comment m'aider ? C'est très simple. En parler autour de vous, raconter notre histoire et partager, c'est important. En faisant un don à Fragile X France, cela permet de mettre en place en oeuvre toutes les actions que nous menons. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé et déductible des impôts. Merci pour votre soutien ! Pablo Paugam