Je cours le Marathon de Paris pour ma fille Romane et l’association MED13L ! Le 4 avril 2027, je me lancerai le défi de courir les 42,195 km du Marathon de Paris. Plus qu'un défi sportif, c'est un combat du cœur : je cours pour ma fille, Romane, porteuse d'une mutation du gène MED13L, une maladie génétique rare qui entraîne un retard de développement global, des troubles du langage et des difficultés motrices. À travers cette course, je souhaite donner de la visibilité à ce syndrome encore trop méconnu et soutenir activement l'association MED13L France. Cette association fait un travail formidable pour accompagner les familles, briser l'isolement et financer la recherche scientifique pour offrir un meilleur avenir à nos enfants. Pourquoi cette collecte ? Chaque euro récolté sera intégralement reversé à l'association afin de : Financer les projets de recherche médicale sur le gène MED13L. Aider les familles à acquérir du matériel adapté au quotidien. Sensibiliser le corps médical et le grand public à cette maladie rare. Romane se bat tous les jours avec un courage immense pour grandir et progresser. En faisant un don, même minime, ou en partageant cette cagnotte, vous devenez ses jambes et son soutien pour ce marathon. Merci du fond du cœur pour Romane, pour nous, et pour tous les enfants MED13L ! Pour aider nos super-héros et la recherche, vous pouvez faire un don à Association MED13L Syndrome ou faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien ! Ophélie Dequidt