Bonjour à tous, Nous avons à cœur de vous parler de la première maladie génétique au monde : la Drépanocytose. Meconnue du grand public, la Drépanocytose affecte l'hémoglobine et provoque des crises très douloureuses au niveau des membres. C'est une maladie invisible et très handicapante au quotidien. Nous souhaitons toutes les 3 continuer la sensibilisation du grand public et faire connaître la maladie à travers la marche des héros qui aura lieu le 18 juin au parc de St Cloud. Qui sommes-nous ? Siobhàn, je suis une fille dynamique de 3 ans. Je suis la fille de Christine et la filleule de Fanny. J'ai hâte de marcher pour soutenir ma marraine. Fanny, je suis atteinte de la Drépanocytose. Cette année sera ma 2ème participation à la course des héros. Étant régulièrement hospitalisée mon souhait et de faire connaître cette maladie génétique héréditaire en sensibilisant mon entourage et le grand public. Pour cela je sensibilise via les réseaux sociaux sur mon compte Instagram nyfamakwel ou je partage mon quotidien avec la maladie. Christine, je suis sensible à la Drépanocytose et je souhaite qu'elle soit plus connue. Je suis contente de participer à cette course qui permettra de donner plus de visibilité à cette maladie. Motivées et Unies, nous souhaitons récolter des fonds pour financer les actions de l'association "FMDT SOS GLOBI" qui fait un travail remarquable et très important en faveur de la drépanocytose. Pour nous soutenir, vous pouvez participer à notre cagnotte qui servira à payer nos dossards et faire la promotion de notre initiative. Les dons sont reversés à Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Siobhàn, Fanny et Christine