Bonjour à tous Je suis Maman d'un adulte âgé de 28 ans atteint du syndrôme KLEEFSTRA (maladie génétique rare moi-même porteuse de ce syndrome. Vos dons nous serviront dans un premier temps à participer à la course des HEROS et donc d'avoir notre dossard. Des visios sont organisés pour nos enfants afin d'améliorer la socialisation sur ZOOM et je peux vous assurer qu'il attende avec impatience ce moment mensuel. D'ailleurs ils s'appellent les uns et les autres pour savoir qui participent. Chaque occasion de pouvoir se rassembler parents et enfants est une moment intense riche d'émotions. Un projet de conférence avec le Dr KLEEFSTRA et son équipe et avec les professionnels qui nous ont permis de mettre un nom sur leurs maladies est prévu en 2026. Grâce à vos doncs, l'association KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE qui fait un travail très important pouras mettrre en place cette conférence et bien d'autres choses. J'ai donc décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum et seront déductibles de vos impôts. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci à tous pour votre soutien! NADINE CREMEL