Nous sommes des jumelles de 23 ans et nous sommes atteintes du syndrome de Kleefstra, maladie génétique très rare (environ 1000 cas diagnostiqués dans le monde). Le 15 juin 2025, nous participons à la course des héros afin de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour l'association (www.kleefstrasyndrome.fr). L'association permet aux familles de se connaître afin de vivre avec ce syndrome et agit auprès des professionnels de santé afin de les sensibiliser à ce syndrome rare et à ses enjeux médicaux. L'argent récolté lors de la course des héros permettra d'organiser une conférence en 2026 où les familles et les professionnels pourront se retrouver. Alors soutenez nous et soutenez les actions de l'association Kleefstra Syndrome France ! Merci ! Calista et Mathilde P.S Votre don est déductible des impôts à hauteur de 66%, un reçu fiscal sera automatiquement édité