Bonjour, Depuis ma naissance, je vis avec une maladie invisible : la drépanocytose homozygote SS qui est la forme la plus grave. La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui affecte les chaines de l'hémoglobine. Les globules rouges sont déformés et prennent alors une forme de faucille. J'ai une fatigue chronique, des douleurs atroces car mes globules rouges sont moins oxygénés. Cette maladie, est un handicap pour moi mais aussi pour mes proches. Il y a beaucoup d'activités que je ne peux pas faire seule ou en famille. La drépanocytose est la première maladie génétique en France et dans le monde, malheureusement, peu de gens la connaisse. En tant que maman, je comprends la souffrance des enfants drépanocytaires, et je comprends l'angoisse de leurs parents. Pour cette raison, j'ai décidé de soutenir la FMDT SOS globi qui fait un travail très important, en participant à la Course Des Héros le 27 juin 2021. Je suis déterminée à collecter des fonds pour financer leurs actions. Pour m'aider, je vous propose de faire un don ou de partager le lien de ma cagnotte à votre entourage. Les fonds récoltés serviront à acheter du matériel pour nous patients et à financer la recherche médicale. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. De plus, vous bénéficiez d'une réduction d'impôts. Merci pour votre soutien. Maryanne S