La collecte de Margot Sybiac

💙 21,1 KM POUR UNE CAUSE QUI A CHANGÉ MA VIE 💙 En 2027, l’Association Grégory Lemarchal fêtera ses 20 ans. Et cette année aura une résonance toute particulière pour moi : je célébrerai moi aussi les 20 ans de l’annonce de mon diagnostic de mucoviscidose. Il y a des histoires qui bouleversent une vie. Celle de Grégory Lemarchal a bouleversé la mienne, sans même que je le sache à l’époque. Lorsque Grégory nous a quittés en avril 2007, j’ai regardé les émissions qui lui étaient consacrées. En l’écoutant parler de sa maladie, en découvrant ses symptômes et son quotidien, je me suis énormément retrouvée dans son histoire. À cette époque, j’étais suivie pour une BPCO. Pourtant, depuis ma naissance, quelque chose n’allait pas. Je toussais énormément, je souffrais du ventre quotidiennement… mais personne n’avait réellement cherché à comprendre pourquoi. Née à une époque où le dépistage systématique de la mucoviscidose n’était pas encore obligatoire, j’avais traversé des années d’errance médicale, avec parfois le sentiment de ne pas être comprise. J’en avais assez d’entendre les autres me surnommer « Cosette », sans que personne ne puisse mettre de mots sur mes maux. Alors, trois semaines après le décès de Grégory, j’ai demandé à mon pneumologue de réaliser un test de la sueur. Le résultat est tombé : j’étais atteinte de mucoviscidose. Aussi étrange que cela puisse paraître, ce diagnostic a été un soulagement. Enfin, je savais. Enfin, il y avait un nom sur ce que je vivais depuis toujours. Depuis, 20 années ont passé avec ce mot : MUCOVISCIDOSE. Une maladie que beaucoup associent encore à la mort, mais qui a connu des avancées considérables grâce à la recherche, aux progrès médicaux et à l’engagement des associations. L’Association Grégory Lemarchal, aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose, contribue à faire avancer les choses, à accompagner les patients et leurs familles, à défendre leurs droits et à soutenir la recherche. En tant que patiente, j’ai pu mesurer l’évolution de la prise en charge au fil des années. Et je sais combien ces avancées comptent. Alors, pour ces 20 ans qui nous relient, j’ai décidé de me lancer un nouveau défi : courir mon tout premier semi-marathon, soit 21,1 km, aux couleurs de l’Association Grégory Lemarchal. Pourquoi maintenant ? Parce que j’ai envie de donner du sens à ces kilomètres. Parce que cette association fait partie de mon histoire. Parce que Grégory continue de vivre à travers ses parents, ses proches, les bénévoles, les donateurs, les patients et toutes celles et ceux qui poursuivent ce combat. Mais pour prendre le départ avec ce dossard solidaire, j’ai besoin de vous ! Mon objectif est de récolter au minimum 210 € avant le 31 janvier 2027 . Chaque don, même le plus petit, compte. L’intégralité des dons est reversée à l’Association Grégory Lemarchal. Et si vous ne pouvez pas donner, partager cette cagnotte autour de vous sera déjà une aide précieuse. Peut-être qu’une personne de votre entourage aura envie de contribuer à cette aventure. Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, quelques mots sur moi : j’ai 36 ans, je suis atteinte de mucoviscidose et je suis devenue infirmière il y a un an, après une reconversion professionnelle et un baccalauréat passé à 30 ans. Comme quoi, il n’est jamais trop tard pour se lancer de nouveaux défis ! Aujourd’hui, je veux montrer qu’il est possible d’avancer, de réaliser ses rêves et de se dépasser, même lorsque la vie nous impose des difficultés. Je crois profondément qu’un jour, nous pourrons parler de la mucoviscidose au passé. En attendant, à mon échelle, je veux contribuer à faire avancer les choses. Pour mes 20 ans de diagnostic. Pour les 20 ans de l’Association. Pour Grégory. Pour tous ceux qui se battent encore, et pour ceux qui se sont battus avant nous. Parce que chaque don est un pas de plus vers la recherche, l’espoir et, je l’espère un jour, un monde sans mucoviscidose. Alors, est-ce que vous m’aiderez à franchir cette première ligne d’arrivée avant même celle du semi-marathon ? Merci du fond du cœur à tous ceux qui participeront à cette aventure. 💙🤍💙 Ensemble, faisons avancer le combat contre la mucoviscidose.