Bonjour les ami(e)s , Atteinte de l'anémie de Blackfan-Diamond, je me bats depuis ma naissance contre cette maladie. Cette année, je pousse le combat plus loin : je participe à la course des Héros, le 25 Juin à Lyon ! Évènement qui fédère entreprise, collectivités et associations autour de valeurs d'engagement et de solidarité. Et dès aujourd'hui j'ai besoin de vous ! La Maladie de Blackfan-Diamond est une maladie génétique rare : environ 300 cas en France. Elle se traduit par une incapacité de la moelle osseuse à fabriquer des globules rouges , qui engendre chez le malade, une anémie sévère . Il existe 3 types de traitements : la greffe de moelle, la corticothérapie au long cours, ou les transfusions sanguines régulières. Pour moi, c'est les transfusions sanguines qui fonctionnent ! Toutes les 2 à 3 semaines, je reçois, grâce à vos dons de sang , entre 2 et 3 poches de sang pour palier à cette anémie. Créée en 1996 par des parents d'enfants malades, l ' Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD) , œuvre chaque jour pour accompagner les malades et leurs familles. Vos dons aident ses familles et soutiennent la recherche médicale. C'est pour soutenir et faire connaitre cette association que je me battrai ce 25 Juin lors de cette course des Héros ! Et vous pouvez, vous aussi, m'aider dans ce combat ! Pour cela, vous pouvez faire un don , c'est très facile et 100% sécurisé, ou simplement partager cette collecte autour de vous ! L 'intégralité de la cagnotte sera reversée à l'AFMBD. Et si c'est possible pour vous, n'oubliez pas d'aller donner votre sang. Merci pour votre soutien ! Laurine