Chères toutes, Cher tous, L'an dernier, avec " notre clan " nous avons participé, pour la première fois, dans une ambiance joyeuse et pleine d'espoirs, à la COURSE DES HEROS à LYON au soutien de l'association HTAP France. Il y a plus de vingt ans l'HTAP est entrée dans nos vies avec fracas sans crier garde et a tenté de dévaster nos certitudes. Il y a maintenant toute une vie, cette maladie s'est abattue sur le plus petit d'entre nous, alors qu'il n'était qu'un enfant. Mes parents ont fait face à ce diagnostic de l'HTAP délivré avec brutalité et violence dans un couloir glacial d'un hôpital. A l'époque l'HTAP rimait avec inconnu, absence de traitement pour les enfants, pas de visibilité pour l'avenir. Les mots GRAVE, SANS SOLUTION ont percuté de plein fouet mes parents. Alors que leur monde s'écroulait, ils ont dû mobiliser leurs forces pour ne pas sombrer et continuer à être ces parents doux, aimants et continuer à nous élever mon petit frère et moi. Nous avons chacun fait face avec nos moyens, de nos places à ce tsunami qui a percuté notre famille. Des essais de traitements, des réveils nocturnes, des contraintes soudaines pour un petit garçon plein de vie ; des discours de médecins inentendables pour des parents, des peurs inexprimables, des explications impossibles à donner, des départs à l'hôpital pour tous les trois, des retours sans mots avec les yeux rougis. Nous avons traversé des océans de peurs, de silences, de colère, nous nous sommes chacun à tour de rôle sentis incompris, isolés, enfermés, détruits. Nous avons exprimé ce furieux besoin de prendre sa douleur, de la partager, de la porter, de prendre sa place, éprouvé ce sentiment rageur d'injustice, cette culpabilité d'être à côté. Petit à petit, en silence, le vie nous a rappelé qu'elle n'était jamais partie. Les rires sont revenus, plus rageurs, plus vivants, plus intenses. Mes parents ont trouvé la force de continuer à construire cette vie de douceur, d'amour, semée d'embuches mais joyeuse. Notre famille s'est soudée comme jamais. Chacun a eu son importance vitale, notre clan a pris cette saveur de combat mêlé de douceur. Les traitements se sont succédés, l'espoir a refait surface, les années se sont écoulées. Puis, il y a dix ans déjà, nos terreurs ont ressurgi, l'heure de la greffe s'est approchée. Nos équilibres ont de nouveau étaient percutés comme jamais. Bien évidemment la peur viscérale nous a de nouveau noué. Mais une chaîne humaine incroyable s'est tressée avec un amour fou, comme pour nous montrer le chemin. On nous a prêté une maison pour attendre l'heure de la greffe à Paris, nous avons organisé un calendrier familial pour se relayer et entourer mon frère pour cet instant attendu redouté. Nous étions depuis, tous les deux devenus adultes. Notre lien fraternel nous a unis comme jamais, nous étions plus forts aujourd'hui, plus soudés, nous avions traversé tout un bout de vie et avions cette conviction profonde que la vie devait gagner. Nous avons pu nous battre ensemble, là où notre jeune âge nous avait empêché de nous unir davantage. Ce fameux soir de l'Appel, nous préparions des crêpes dans la joie et l'humour tous les deux avec notre cousin. Depuis, chaque année nous préparons, ce même soir, des crêpes tous ensemble en famille, nous dégustons ce bonheur de partager ces instants tous ensemble avec mon frère en pensant de toutes nos entraille, de toute notre âme à cette autre famille que nous ne connaîtrons jamais qui célèbre, ce même jour, celui qui leur manque. Dix ans ont passé depuis ce soir-là. Mon petit frère est mon héros de tous les jours. Je l'ai vu se battre pour rester en vie envers et contre-tout avec une force douce, un courage empli de sourires, de blagues. Je le vois entrer à l'hôpital avec cette détermination époustouflante de toujours en sortir le plus vite possible pour continuer à croquer la vie en mettant de côté l'hôpital jusqu'à la prochaine fois. Aujourd'hui nous l'avons vu tomber amoureux d'une incroyable bout de femme qui est devenue ma magnifique-soeur. Il est aujourd'hui le tonton extraordinaire de mon petit garçon et un papa incroyable d'un petit ange tout pétillant. J'ai mis un temps fou à réaliser qu'elle existait vraiment, que mon petit frère vivait tous ces bonheur de la vie. La vie est incroyablement folle, belle, magnifique. Mais elle est aussi parfois terriblement redondante. Il y a un peu plus de deux ans maintenant que nous avons appris l'existence de ce gène SOX17. Mon frère a été testé positif. Nous avions enfin l'explication de cette HTAP et comprenons en même temps que l'histoire n'était peut-être pas terminée. Aujourd'hui nous savons, certains d'entre nous portent ce gène sans être malade ce jour Sans aucune explication, mon petit garçon a développé cette maladie. Aujourd'hui, il y a des jours où cette sensation de revivre le passé nous cisaille à nouveau les entrailles. Mais aujourd'hui les choses sont différentes, grâce à l'association, grâce à la recherche, le dévouement des professionnels de santé, mon petit garçon comme d'autres enfants bénéficient de traitements créés grâce aux essais thérapeutiques auxquels mon frère comme d'autres personnes ont participé. Aujourd'hui nous avons rencontré l'équipe médicale incroyable de l'hôpital NECKER dont l'accueil, les mots, l'humanisme nous permettent d'écrire une nouvelle histoire de l'HTAP. Nous inventons à notre tour une histoire pour notre petit garçons où son tonton est un super héros qui a un morceau d'étoile à la place des poumons donné par une personne merveilleuse qui lui a donné un brin d'étoile en rejoignant le peuple des étoiles ; où les médicaments sont de la poussière d'étoile, où ses artères s'emplissent de paillettes quand il prend son traitement et où ses globule dansent le disco.... L'an dernier l'expérience de cette course des héros, avec tout notre clan uni a été un moment intense d'émotions, une forme de communion avec chacun des participants, comme un pacte silencieux. Un moyen de parler de l'association autour de nous et de récolter des fonds pour continuer à inventer des histoires folles et vivre intensément, tous ensemble chaque aventure. Une façon pour notre clan d'être ensemble, unis, sans forcément parler, mais en faisant corps et en espérant transmettre cette force à tous ceux qui se battent comme nous. Alors, parce que la vie est belle et qu'elle doit le rester, cette année à nouveau, nous allons participer à cette course des héros dont les mots résonnent tant dans les cœurs de chacun de nous. Ce jour là nous serons vos pas, vous serez notre espoir! Merci à vous tous d'être à nos côtés, chacun à votre façon.