41 ans. Je n’ai jamais couru de semi-marathon. À vrai dire, je n’aurais jamais imaginé me lancer un jour dans un défi pareil. Et pourtant, le 7 mars 2027, je prendrai le départ du Semi-Marathon de Paris , avec un dossard engagé, pour une cause qui n’est pas simplement une cause à mes yeux. C’est notre quotidien. Mes deux garçons sont atteints d’une maladie rare : l’angioœdème héréditaire par déficit en C1-inhibiteur, de type 1 . Une maladie dont on parle peu, mais qui peut provoquer des crises imprévisibles, parfois impressionnantes, et qui impose une vigilance constante. Grandir avec une maladie rare, c’est apprendre à vivre avec l’incertitude, avec les traitements, avec les inquiétudes… et avec cette question qui revient parfois : « Et si une crise arrivait ? » En tant que maman, il y a des choses qu’on aimerait pouvoir enlever à nos enfants. La maladie en fait partie. Mais je ne veux pas que mon histoire soit uniquement celle de la peur ou des difficultés. Je veux qu’elle soit aussi celle de la résilience . Alors, à 41 ans, je vais faire quelque chose que je n’ai jamais fait : courir 21,1 km. Moi qui ne suis pas une coureuse, je vais chausser mes baskets, m’entraîner, douter, avoir mal aux jambes, probablement me demander plusieurs fois pourquoi j’ai eu cette idée… 😅 Mais je vais avancer. Kilomètre après kilomètre. Parce que chaque kilomètre sera pour mes garçons. Pour leur montrer que même quand la vie nous impose des obstacles qu’on n’a pas choisis, on peut choisir de se battre, d’avancer et de transformer cette épreuve en force. Aujourd’hui, j’ai besoin de vous. Pour pouvoir prendre ce départ avec mon dossard solidaire, je dois réunir des dons au profit de l’association qui soutient les personnes touchées par cette maladie et leurs familles. Chaque don, même petit, compte. 10 €, 20 €, 5 €… peu importe le montant. Ce qui compte, c’est de faire avancer la recherche, l’information, l’accompagnement des malades et de faire connaître cette maladie rare. Alors si vous voulez courir un peu avec nous, sans même mettre vos baskets, vous pouvez nous soutenir par un don. 🩵 Moi, je vais courir 21,1 km. Pour mes garçons, je pourrais en courir bien plus. Et cette fois, je ne cours pas seulement pour franchir une ligne d’arrivée. Je cours pour eux. Je cours pour faire connaître leur maladie. Je cours pour transformer notre combat en énergie. Allez, maintenant… 21,1 km. On va les chercher. 💪💙 Merci à toutes celles et ceux qui seront là, par un don, un partage, un message ou simplement une pensée le jour J. Pour mes garçons. Pour toutes les familles concernées. Et pour que cette maladie rare soit un peu moins inconnue.