Après une année difficile pour tout le monde, nous avons décidé qu'il était temps de mobiliser notre énergie au service d'une cause qui nous tient à coeur : faire connaître et aider l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA).. Le syndrome d'Angelman en quelques mots : c'est une maladie génétique rare (1/20000 naissances) qui affecte le développement cérébral et entraine des troubles de la motricité, de l'équilibre et de la sensorialité ainsi qu'une déficience intellectuelle très sévère. Les enfants atteints du Syndrome d'Angelman seront complétement dépendants toute leur vie. Ils ont besoin d'un suivi pluridisciplinaire spécifique pour progresser (kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste) en plus des soins habituels qui sont souvent une véritable galère (soigner une carie peut nécessiter une anesthésie générale !). Gabrielle aura bientôt 12 ans. Elle avance dans la vie entourée de l'amour et de l'abnégation des gens qui l'entourent. A son échelle, ses progrès sont spectaculaires .Mais voilà, s'occuper d'une petite "Gabrielle" nécessite une organisation sans faille, beaucoup d'énergie, de l'abnégation et ... de l'argent. Alors pour aider les familles dans ce parcours du combattant qu'est l'accompagnement de leur(s) enfant(s), il faut soutenir l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA). Chaque don compte, même le plus petit. Il faut une multitude de gouttes d'eau pour faire un océan :-) Pour ce faire, nous participons à la Course des Héros 2021. 10 km ne nous font pas peur ;-) Aidez-nousi à atteindre notre objectif de collecte par votre don ou la promotion de notre initiative. Et pour les plus courageux (ou les plus sportifs), rendez-vous au Parc de Saint-Cloud le 20 juin prochain. Merci pour votre soutien! La Team Neteaux (Juliette Nebout / Christel Cloteaux / Caroline Nebout) Pour consulter la page de l'AFSA et en savoir plus sur cette maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne : http://www.angelman-afsa.org