*Course des héros * 19 juin 2022 Chères donatrices et chers donateurs, Je suis une jeune maman d'un petit garçon qui sera impacté toute sa vie par une * maladie génétique : la drépanocytose *. Cette maladie * héréditaire * est la plus répandue dans le monde et de facto en France, mais reste encore trop méconnue du grand public. Plus communément appelé la maladie de la * douleur *, elle est dans le quotidien et le vécu des patients, à considérer également comme la maladie du * silence *,de la * honte * et de de la * solitude *. C'est pour toutes les inégalités auxquelles sont confrontés les patients et familles de patients drepanocytaires et thalassemiques, que je me bat au quotidien en tant que _ présidente de SOS globi 77 _. Je soutien la * FMDT SOS globi * qui sensibilise, alerte, informe, forme, aide, accompagne les patients. Cette collecte servira à pérenniser leur actions mais également à * financer une fondation de recherche * dédiée à ces maladies génétiques rares du * globule rouge *. Pour m'aider, je vous suggère de * faire un don * à FMDT SOS Globi ou de partager le lien de ma cagnotte à votre entourage. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Josèphe Koyagbele * Hero Race * June 19, 2022 Dear donors, I am a young mother of a little boy who will be impacted all his life by a * genetic disease: sickle cell disease *. This * hereditary * disease is the most common in the world and de facto in France, but is still too little known to the general public. More commonly known as the disease of * pain * , it is part of the daily life and experience of patients, to be considered also as the disease of * silence * , * shame * and * loneliness * . It is for all the inequalities faced by patients and families of drepanocytic and thalassemic patients that I fight on a daily basis as _President of SOS globi 77_. I support the * FMDT SOS globi * which raises awareness, alerts, informs, trains, helps and supports patients. This fundraising will be used to perpetuate their actions but also to * finance a research foundation * dedicated to these rare genetic diseases of the * red blood cell * . To help me, I suggest you * make a donation * to FMDT SOS Globi or share my fundraising link with your friends and family. Donations are donated by Alvarum. It is very easy and 100% secure. Thank you for your support! Josèphe Koyagbele.