J'ai décidé de participer à la course des héros en tant que collecteur de dons pour soutenir la recherche dans l'Ataxie de Friedreich. La course des héros aura lieu le dimanche 23 juin au parc Gerland. 2024 est une année importante pour moi et tous les autres malades de l'Ataxie de Friedreich, car le premier traitement mondial a enfin vu le jour grâce à vous tous. J'ai la chance de pouvoir en bénéficier et j'espère qu'il permettra de ralentir ma maladie en attendant d'autres thérapies encore plus prometteuses. Car bien sûr d'autres traitements sont en cours de développement et pourront grâce à votre générosité être mis sur le marché dans les prochaines années. Les essais cliniques sont longs et coûteux, mais sont une source d'espoir capital pour ma sœur et moi. Chaque jour qui passe est une progression sournoise de la maladie et grâce à vous on peut réduire ce temps et vaincre la bataille. Ma sœur Caroline et moi avons besoin de vous. Faites un don pour soutenir la Recherche et n'hésitez pas à faire la promotion de mon initiative. Le site Alvarum est 100% sécurisé et tous vos dons sont reversés à l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich/ AFAF. Sachez que tous vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 60%. Alors n'hésitez pas, faites votre don en suivant le lien ci-dessous. Merci par avance pour votre soutien et si le 23 juin, vous voulez vous joindre à moi au Parc de Gerland, je vous accueillerai avec plaisir. Jérémie SARAIVA