La maladie de Strumpel-Lorrain était la maladie dont était atteint mon fils Thibaud, décédé peu avant l'âge de 40 ans en février 2017.Je soutiens toutes les initiatives ayant pour but d'aider les patients et les familles, ainsi que la recherche sur cette maladie rare. Cette association m'a été indiquée par la mère de Thibaud. Je choisis de lui faire confiance pour la fiabilité de cette association et sur ses objectifs.Si j'ai bien compris, il ne s'agit pas d'une course proprement dite, la "course" consiste en une collecte de dons (de 150 € minimum) dans un temps imparti : jusqu'au 2 juillet 2023. Si vous acceptez de m'aider à y parvenir, vous pouvez faire un don à ASL-HSP France Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Jacques GULDNER