Je participe à la Course des Héros connectée ! ♀️ Je m'appelle Isabelle Grosdemouge , je suis la présidente fondatrice de l'association Kleefstra Syndrome France , et aussi la maman d'Hypolite, 21 ans , atteint par cette maladie génétique rare. Cette année, je me lance un défi solidaire : participer à la Course des Héros en version connectée , au profit de notre association. Mon objectif est de récolter au moins 150 € pour obtenir mon dossard et porter haut les couleurs de Kleefstra Syndrome France, qui accompagne 150 familles en France parmi les 1500 cas connus dans le monde . Chaque don compte, quel que soit le montant. L'important, c'est de participer, de montrer son soutien et de faire avancer la cause, ensemble, pas après pas. Notre prochain projet : organiser pour la deuxième fois une grande conférence sur le syndrome de Kleefstra , réunissant les professionnels de santé, chercheurs et spécialistes, à destination des familles. Ces moments d'échange et d'information sont essentiels pour mieux vivre avec la maladie et rompre l'isolement. Tous les dons donnent droit à un reçu fiscal : par exemple, un don de 50 € ne vous coûte en réalité que 17 € après déduction. Un immense merci pour votre générosité, votre engagement et votre solidarité ! Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! isabelle DUCROS GROSDEMOUGE