Pour la 9éme année, je remets ça !! Je chausse mes baskets pour être sur la ligne de départ de la Course des Héros et courrir sous les couleurs de l'AFMF! Je soutiens l' Association Française de la Maladie de Fanconi qui fait un travail très important au quotidien pour les malades et leurs familles, et surtout, en soutenant activement la recherche médicale . ✨Pourquoi donner sur ma page de collecte pour l'AFMF ?✨ ▶️ Seule la recherche permettra de mieux comprendre cette maladie (mécanismes défaillants et traitements) et permettra d'augmenter l'espérance de vie de ces enfants et adultes (l'espérance de vie a fortement augmenté ces 20 dernières années et ça doit continuer!). ▶️ Comme c'est une maladie très rare, très peu de chercheurs travaillent sur cette maladie avec très peu de budgets dédiés. ▶️ Sur les 7 dernières années, grâce à votre générosité, l'AFMF a financé 9 projets de recherche, pour la plupart des projets de recherche clinique (c'est à dire avec des effets attendus à court terme).Voici les 3 derniers projets choisis début 2021 avec l'aide de notre conseil scientifique : 1- Etablir une base de données sur les tumeurs FA, liée à une biobanque : cela permettra de comprendre pourquoi les personnes atteintes développent des tumeurs aussi jeunes et quels seraient les meilleurs traitements demain 2- Projet de recherche sur les problèmes de fertilité spécifiques à Fanconi : les adultes ont des projets parentaux et c'est top! 3- Etude des formes atténuées de la maladie : cette compréhension pourrait aider à développer de nouveaux traitements pour les formes plus sévères Si l'AFMF ne finance pas ces projets, personne ne le fera. La maladie est trop rare... ▶️ De plus, l'AFMF est une association où chaque euro dépensé est "utile" pour les malades. Cette association est essentielle pour les familles pour rompre l'isolement, pour expliquer, pour accompagner les familles dans le parcours de soin complexe, pour leur donner de l'information, pour leur donner de l'espoir. Alors, pour faire face à cette maladie si rare qui isole et fragilise, il est nécessaire de s'entraider, de nous soutenir les uns les autres et pour que cette maladie grave et incurable ne le soit plus, je compte sur vous cette année pour donner sur ma page ! Grâce à vos dons, la recherche avance, de nouveaux sommets sont atteints et je suis sûre que cela sera encore le cas cette année ! Ce que l'AFMF réalise, c'est grâce à vous! 1000 Merci à vous tous, famille, amis, voisins, collègues... pour votre soutien et vos dons ! Isa et Cassandre