Pour la première année, je me lance comme héros, je me mobilise pour cette cause qui me tient particulièrement à cœur : la maladie génétique très rare de mon neveu ENZO, 9 ans, dont je suis l'heureuse marraine et des autres enfants en France et dans le monde. Le syndrome FOXG1 leur cause un trouble du développement du cerveau, un handicap intellectuel et moteur profond et une absence totale d'autonomie (pas de langage, de préhension volontaire ni de tenue assise et de marche). Ce gène FOXG1 intéresse particulièrement la recherche scientifique.Des projets essentiels ouvriront les portes à des essais pré-cliniques et pourront fournir à Enzo et aux autres enfants un traitement a moyen terme, et accentuer l'espoir pour d'autres pathologies touchant le cerveau telles que Parkinson, Alzheimer, la schizophrénie et les tumeurs du cerveau. En 2020 et 2021, vous avez témoigné de votre générosité, la totalité de la collecte réalisée a été reversée à la fondation pour la recherche sur le syndrôme FOXG1. L'association FOXG1 et moi-même vous en sommes très reconnaissants. Ainsi, la recherche poursuit son programme, pour le dérouler totalement, elle a encore besoin de fonds. C'est pour cela que nous sollicitons votre générosité. Cette collecte est faite dans le cadre d'un des plus grands évènements caritatifs de France, la Course des Héros; dédiée aux associations. C'est très facile et 100% sécurisé. Après déduction fiscale, 50 € donnés coutent vraiment 17 € et 100 € coutent vraiment 34 €. Le justificatif est téléchargeable après paiement. Les petits ruisseaux font les grandes rivières . Toutes vos gouttes d'eau viendront augmenter le capital ESPOIR de ces familles si courageuses au quotidien. Merci pour elles ! Merci pour votre soutien Gwenaëlle GACON - REYNIER