Je suis le père d 'une fille de 7 ans atteinte par ce syndrome (maladie rare qui altère le système nerveux). Je participe pour la troisième fois . C'est pour moi l 'occasion de soutenir l'association, continuer d'espérer pour ma fille et avoir l'impression de contribuer un tout petit peu à la lutte contre ce handicap. La recherche progresse et continue de chercher un traitement mais elle a besoin de dons pour poursuivre son action. Je vais courir une heure pendant que ma fille court après le temps. Pour aider Maxine et toutes ses copines, je vous suggère de faire un don. Même infime, il est le bienvenu. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien Franck Gueux