J'ai décidé cette année de m'engager davantage dans la mise en lumière d'une maladie génétique mal connue : l'albinisme, oculaire et oculo-cutané. Je suis directement concernée par l'albinisme en étant la maman de Jean qui est atteint d'albinisme oculaire. En découvrant cette pathologie lorsque Jean avant 1 mois, j'ai pris conscience du rôle essentiel qu'une association comme Genespoir pouvait avoir sur la connaissance de l'albinisme, la diffusion d'information et surtout pour l'accompagnement des familles. Contrairement à l'albinisme oculo-cutané, affectant la peau et les yeux, l'albinisme oculaire est une pathologie qui touche exclusivement les yeux : elle entraine une basse vision, un champ visuel réduit et une hypersensibilité à la lumière. Aujourd'hui Jean a 7 ans, suit une scolarité normale, et gère son handicap en étant très entouré. Il a des difficultés à lire, les déplacements en extérieur sont parfois compliqués. Il mène cependant une vie comme les autres enfants, fait du sport et même du vélo depuis quelques semaines ! La sensibilisation sur les handicaps invisibles représente un travail quotidien, auprès des écoles, des collectivités, des milieux culturels ! Genespoir offre pour cela un appui en essor. C'est pour cette raison que je me mobilise pour collecter des fonds qui permettront à cette association de développer la communication autour de l'albinisme. Votre soutien est essentiel et me va droit au coeur ! Un immense merci ! Flore