Je m'appelle Flavie, vous le savez déjà, je suis blonde... très blonde, j'ai les yeux bleus, vous le savez aussi ! J'ai la peau claire, trop claire, eh oui je suis née sans mélanine. La vérité c'est que je suis atteinte d'une forme d'albinisme. L'albinisme c'est une maladie génétique rare. Pour la troisième fois, je vous sollicite toutes et tous pour participer à cette collecte de dons en faveur de l'association Genespoir . En échange de votre participation je m'engage à courir au moins 5km sur les bords de Loire le dimanche 27 Juin prochain. Ce défi sportif a pour objectif d'informer ma famille, mes amis, mes collègues et le plus de personnes possibles au sujet de l'albinisme. En résumé : si je suis blonde ce n'est pas uniquement parce-que c'est à la mode mais parce-que mon organisme ne fabrique pas de mélanine, cette substance qui permet la pigmentation de vos cheveux, de vos yeux et de votre peau. Si je porte des lunettes de soleil, même en hiver, ce n'est pas juste pour faire " genre ", c'est parce-que mes yeux sont très sensibles à la lumière du jour. Si je ne conduis pas, si vous avez l'impression que je ne vous regarde pas en face, c'est parce-que cette maladie rare entraine une déficience visuelle importante. Mes parents, ma soeur et moi sommes membres de Genespoir depuis sa création dans les années 1990. La première fois que j'ai participé à une réunion de cette association j'ai compris que finalment je n'étais pas unique en mon genre. Gràce à la mobilisation des parents et des personnes atteintes, des fonds ont déjà permis de financer des programmes de recherches et une consultation en génétique spécifique a pu être ouverte au CHU de Bordeaux. Cela ne suffit pas c'est donc dans ce but que je vous propose de faire un don à l'association Genespoir par le biais de cette plateforme. Pour m'aider, faites un don à Genespoir et faites la promotion de mon initiative. Je vous donne rendez-vous le 27 Juin sur les bords de Loire pour m'encourager en présentiel ou en virtuel ! Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien ! Flavie