16 ans !!! Il y 16 ans, notre bébé Hadrien débarquait dans notre vie pour notre plus grand bonheur :) Mais, il y a 16 ans, nous ne savions pas que notre aîné était touché par une maladie génétique orpheline affectant son cervelet, un syndrome cérébelleux. Le chemin parcouru depuis est énorme ! Annonce du diagnostic en 2014, ce sera une mutation génétique de novo sur le gène GRID2, nous devenons un peu chercheurs. De lourdes rééducations, la recherche à tout moment de la meilleure activité, du meilleur jeu ou matériel, nous devenons un peu kiné et ergothérapeute. Mais quel succès ! Hadrien est un jeune-homme épanoui qui nous épate ! Jeux vidéo, rugby à XIII fauteuil, handiski, guitare, piano, école aussi un peu, sa vie est bien remplie et il n'arrête pas les progrès. La marche s'améliore, l'autonomie dans les gestes du quotidien aussi. Ses notes sont excellentes, nous préparons l'entrée en seconde professionnelle. Tout au long de ce parcours, nous avons été épaulés par l'association CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) qui se bat pour faire avancer la recherche médicale et pour accompagner les familles. C'est pourquoi, à ses côtés, pour la 9ème fois (waouh !) nous allons participer à la Course des Héros le 27 juin prochain au Parc de Gerland à Lyon . Notre objectif : collecter des fonds pour financer la recherche médicale en pédiatrie sur les syndromes cérébelleux. Le concept est très simple : Hadrien, Valentine et Caroline sont inscrits à la course. Pour pouvoir recevoir nos dossards, nous devons collecter un minimum de 600€ qui seront intégralement reversés à CSC. Le versement en ligne est sécurisé. Si vous souhaitez soutenir notre cause, c'est par en haut sur le gros bouton rouge !! Tous les dons ont leur importance, il n'y a pas de petit don. N'oubliez pas que 66% de vos dons sont déductibles des impôts, profitons-en ! Un grand merci à tous pour tout ce soutien qui nous fait avancer. Caroline, Jérôme, Valentine et notre Héros, Hadrien