Bonjour, Je me présente je m' appelle Robin, j ai 3 ans. Je suis un petit garçon incroyable, plein de vie, de courage, de force ( ce sont mes parents qui le disent). J ai aussi une particularité, je suis atteint de la maladie de blackfan diamond. C est une maladie rare qui empêche ma moelle osseuse de fabriquer des globules rouge. Il existe ce jour trois traitements : des corticoïdes au long court, greffe de moelle ou transfusion mensuelle. Suite à l annonce de ma maladie ma famille a vécu un grand bouleversement. Mes parents se sont rapidement rapprochés de l association française de la maladie de blackfan diamond(afmbd) qui a été d'un grand soutien et d' une grande aide. L' association contribue à la recherche, au progrès thérapeutique, elle soutient les patients et les familles à travers diverses actions notamment l organisation de séjour de rassemblement. Pour soutenir l'afmd et aussi pour me montrer qu il faut se battre, y croire , ne rien lâcher, ma famille souhaite participer à la course des héros qui aura lieu le 18 mai 2025 à Lyon. Pour pouvoir courir, nous devons récolter un minimum de 450 euros. L intégralité de la cagnotte sera reversée à l'afmbd. Nous comptons sur vous tous pour soutenir notre combat. Il n' y a pas de petits dons. Chaque centimes comptent. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Vos dons sont aussi déductibles d impôts. Merci par avance pour votre soutien Amitiés la famille et les amis de Robin Elodie