Le syndrome FOXG1 Le syndrome FOXG1 est une maladie génétique extrêmement rare (moins d'un millier de cas rapportés dans le monde) causée par une anomalie sur le gène FOXG1, situé sur le chromosome 14. Le syndrome FOXG1 est à l'origine d'un polyhandicap intellectuel et moteur profond avec une absence d'acquisition du langage, de la préhension volontaire, de la tenue assise ou de la marche. L'association L'association FOXG1 France est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d'enfants FOXG1, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants. Plus d'infos sur https://foxg1france.fr La course Comme chaque année dorénavant, nous participerons en famille à une course fin juin. Le but de cette course est de lever des fonds pour la recherche médicale sur les maladies génétiques, et en particulier sur le syndrome Fox G1, maladie qui touche Gauthier, le fils de nos amis lyonnais. Pour nous aider, vous pouvez faire un don sur le lien suivant : https://www.alvarum.com/damienpegeot3 Merci pour votre aide! (Pour ceux qui le souhaitent évidemment). Damien